logo image
  En smerte som deles, taper sin kraft
Clustercompagniet, velkommen til oss!
 
 
Oslo,

Oslo, 23. februar 09 

Til alle våre medlemmer, 

Det er tid for årsmøte i Clustercompagniet ( CC ),

og jeg håper dere alle har fått innkallelsen i posten. 

            

            Årsmøte i CC avholdes Lørdag 14. mars – Kl  14:00

                        i NMF’s lokaler, Torggata 10, Oslo. 

Vi gjør for ordens skyld oppmerksom på at det bare er betalende medlemmer

i Norges Migreneforbund som har adgang til årsmøtet. 

Vi klarer ikke et symposium så snart etter det forrige i Haugesund i september,

så denne gangen vil det bli et rent årsmøte,

men med middag og sosialt samvær etterpå. 

Styret vil jobbe for at vi skal få til et symposium i løpet av høsten 09.

 

For å ha en viss oversikt over hvor mange vi blir, må vi ha en påmelding fra dere som ønsker å delta.

Send en mail til           anne@ensi.no  

eller ring meg på tlf 91 33 19 20 innen 1. mars.

 

Gi beskjed om dere kommer, og om dere ønsker å være med på fellesmiddagen senere på kvelden. 

Vi kan sikkert også være behjelpelig med anbefalinger av hotell, hvis dere ønsker det.

 

Styret håper på å treffe flest mulig av dere i mars.. :-)

 

 

Med vennlig hilsen

for styret i Clustercompagniet

 Anne Clark

Leder

 

Oktober 2008, 
 
Jeg har mottatt en rapport fra Helsedirektoratet som sier noe om hjelpemidler,
og så vidt jeg kan se - kan dette gjelde oss og våre demand-ventiler.
Rapporten er på 41 sider, så her følger et lite sammendrag....

Sammendrag :

 

Helsedirektoratet fikk i 2007 i oppdrag av Helse- og omsorgsdepartementet å

nedsette en arbeidsgruppe for å avklare spørsmål knyttet til behandlingshjelpemidler.

Arbeidsgruppen som har vært sammensatt med representanter fra de

fire regionale helseforetakene, fra KS, NAV, Legeforeningen og fra FFO, er i

mandatet gitt i oppgave å kartlegge uklarheter når det gjelder hvem som har ansvar

for behandlingshjelpemidler og forbruksmateriell, og om det er hjelpemidler og/eller

forbruksmateriell som ingen har ansvar for.

Det heter i mandatet at arbeidsgruppen

skal foreslå prinsipper som kan bidra til å klargjøre uklarheter når det gjelder

finansieringsansvar. Videre skal arbeidsgruppen foreslå prinsipper for å sikre

pasientenes rettigheter når det gjelder tilgang til hjelpemidlene. Arbeidsgruppen skal

også vurdere behovet for et permanent faglig sakkyndig råd, særlig i forhold til nye

produkter på markedet.

 

Arbeidsgruppen har kommet til at løsningen på de problemer og uklarheter som er

avdekket med praktiseringen av ordningen for en stor del ligger i det rettsgrunnlag

og de prinsipper vi allerede har, både når det gjelder organisering og fordeling av

ansvar. Arbeidsgruppen foreslår derfor ingen store endringer i organiseringen av

ordningen med behandlingshjelpemidler og forbruksmateriell.

Tildeling av behandlingshjelpemidler skal være en del av den helsehjelp som ytes,

og helsetjenestens rettsregler vil således få anvendelse på tildelingen. Det

innebærer at pasient-rettighetsloven kommer til anvendelse, og eventuelle klager skal

således rettes til Helsetilsynet i fylket, slik systemet er når det gjelder behandling i

helsetjenesten for øvrig.

 

Tildeling av behandlingshjelpemidler må sikres en sterkere forankring i de avdelinger

i sykehusene som er ansvarlige for behandlingen. Beslutningen om hvilket

hjelpemiddel med tilhørende forbruksmateriell som skal tildeles bør ligge i den enhet

som behandler pasienten.

 

Arbeidsgruppen har også vurdert det slik at det ansvaret kommunene har for

beboere i kommunale institusjoner, ikke omfatter behandlingshjelpemidler. Etter at

ansvaret for behandlingshjelpemidler ble overført til spesialist-helsetjenesten

foreligger ikke lenger rettslig grunnlag for å pålegge kommunene et ansvar for

behandlingshjelpemidler. Spesialisert medisinsk behandling er ikke, og har aldri

vært, et ansvar for den kommunale helsetjenesten.

 

Det er arbeidsgruppens vurdering at det i utgangspunktet må være

spesialist-helsetjenesten som har ansvar for å utvikle ordningen og ta beslutninger

når det gjelder nye hjelpemidler. Behandlingshjelpemidler er en del av behandlingen,

og det er ikke behov for en særlig godkjenningsordning for at nye

behandlingshjelpemidler skal kunne tas i bruk.

 

De regionale helseforetakenes ansvar bør begrenses til de

behandlingshjelpemidlene som er ende av spesialisert medisinsk behandling.

Arbeidsgruppen har vurdert det slik at NAV’s finansieringsansvar med tiden bør

kunne utvides. Det kan være aktuelt å flytte ansvaret for enkelte utvalgte

hjelpemidler fra spesialist-helsetjenesten til den kommunale helsetjenesten, med

finansiering fra NAV fordi behandlingen ikke lenger trenger en forankring i

spesialist-helsetjenesten. Prinsippet om at helsehjelpen skal tilbys på lavest mulig

behandlingsnivå bør gjelde også her. (LEON-prinsippet).

 

Når det gjelder innføring av nye behandlingshjelpemidler som krever større faglige

utredninger, og som innebærer store kostnader for foretakene, foreslår

arbeidsgruppen at det opprettes en nasjonal rådgivende gruppe som kan bidra i

beslutningsprosessen. Gruppen vil også kunne bidra til en mer enhetlig nasjonal

praksis. Gruppen skal også behandle spørsmål om hvilket nivå i helsetjenesten

behandlingshjelpemidlet bør høre hjemme.

 

Arbeidsgruppen foreslår at den rådgivende gruppen forankres i Helsedirektoratet, og

at den settes sammen av representanter for helsetjenesten, Kunnskaps-senteret,

NAV og bruker-organisasjonene. Gruppen bør knytte til seg et nettverk av

fageksperter avhengig av den enkelte sak. Gruppens oppgaver må avgrenses mot

Nasjonalt Råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten.

 

Arbeidsgruppen foreslår at det utarbeides et rundskriv for å klargjøre ansvar og

grunnlag for tildeling av behandlingshjelpemidler.

Så vidt jeg kan skjønne, betyr dette at det er legen som skal bestemme

hva slags hjelpemidler pasienten har behov for, og ikke lenger Hjelpemiddelsentralen.

Dette er skikkelig gode nyheter, da gjelder det bare for oss å finne de legene

som er villige til å skrive ut demand-ventil til oss.

Og midt opp i dette så har vi også fritt sykehusvalg...

Jeg kommer tilbake med mer om dette senere...

Anne C 

oooOOOOOOooo
 
Referat fra Hodepinedagen2008 og Clustersymposium
Haugesund 19. til 21. september 2008.
 
 
Arrangementet startet fredag 19/9 kl 17:00 med et foredrag av vår USA-gjest Pete Batcheller.
Han viste oss de siste forskningsresultatene når det gjelder oksygenbehandling ved clusteranfall.
I flg de resultat de har kommet fram til, kan det se ut som om mengden av oksygen er det avgjørende.
For clusterpasienter i Norge, er det vanlig at man får foreskrevet en behandling med 6 til 15 liter ren oksygen pr minutt.
Ved de testene som er gjort i USA har man brukt opptil 40 liter pr minutt. Dette har stoppet anfallene raskere, og i tillegg stoppet smerten før den når høydepunktet. 
Dette er interessante og flotte nyheter for oss clusterhoder, og vi håper vi kan arbeide videre med denne undersøkelsen.
 
Neste på programmet var Kjersti Tjugum Eie fra AGA/Linde Gas. Hun informerte oss om
brannfare og sikkerhet i forbindelse med oppbevaring av oksygenflasker hjemme. Flaskene må for all del
ikke oppbevares i nærheten av åpen ild, eller i rom der det røykes.
Noe å ta med seg for oss Clusterpasienter!
De samme strenge reglene gjelder selvfølgelig også ved oppbevaring andre steder, så som kontoret. Flaskene bør i tillegg festes ved transport i bilen.
 
 
Fredagens middag ble fortært i fellesskap, og man hørte interessante samtaler og lystig prat rundt bordene.
 
 
Lørdag - Den store Hodepinedagen.
 
Dagen startet med Anne Sæter Kulander som presenterte og informerte om Norges Migrene- forbund og litt om Clustercompagniet som er en diagnosegruppe i NMF.
 
Så var det Svenn Thørn som clusterpasient, som fortalte om sine erfaringer med helsevesen og hvordan det er å leve med denne forferdelige lidelsen. Det var mange av oss som kjente oss igjen i beskrivelsene hans.
 
Nevrolog Inge Monstad var hovedtaler for dagen og hadde 4 innslag om hodepiner, behandling, medisinering og triggere. Dette gjaldt hovedsakelig migrene, men i den siste delen snakket han om andre typer hodepine, så som cluster, CPH, sunkt og preparathodepine og litt om behandlingsformer for disse.  
 
Vår æresgjest Ottar Sjaastad hadde også noen erfaringer han ville dele med oss. Han snakket blant annet om den store undersøkelsen som ble gjort i Vågå. Der intervjuet han samtlige innbyggere om hodepine, og basert på statistikk skulle det være 2 stk med cluster i en kommune på Vågås størrelse. Han fant 7 stk med denne lidelsen! Det vil si at det teoretisk kan befinne seg ca 17 000 clusterpasienter i landet, istedenfor de 4 000 vi hittil har trodd. Det vil bety at det går svært mange rundt
og lider i det stille, - kanskje uten diagnose og uten rett behandling. Dette ga oss noe å tenke på!
 
Sist på programmet sto Trond B Solberg som fortalte om hvordan det er å leve med en clusterpasient. Han presiserte at det er pasienten det alltid er mest synd på, og ikke den pårørende. Men han minnet oss på at som pasient burde vi huske å gi de pårørende en liten takk iblant, eller vise at man satte pris på at noen er der for en. En sannhet vi alle burde legge oss på minnet. Ellers fortalte han morsomme episoder fra det å skulle ha med seg oksygenflasker i andre land, og for å avslutte det hele underholdt han oss med et par trylletriks.
 
På kvelden var det festmiddag for de som ønsket å delta, og her var det deilig mat og morsomme og hyggelige innslag. Ole-Chr Orre med søster dukket opp og underholdt oss – kjempefestlig!!
 
På symposiet i fjor ble Ottar Sjaastad utnevnt til æresmedlem i Clustercompagniet. Han ønsket imidlertid å få et håndfast bevis for dette, og noe han kunne legge ved sin CV. Så i år var diplomet for tildelt æresmedlemskap på plass i glass og ramme. Denne ble høytidelig overlevert av Svenn Thørn, tidlige leder i CC.
 
Men det skulle komme mer...
NMF ønsket også å vise sin takknemlighet for alt Sjaastad har gjort for oss hodepinepasienter,
og leder i NMF, Hanne Lillian Søvik holdt en flott tale og overleverte diplom for æresmedlemskap i NMF.
 
CC ønsket i år å hedre Inge Monstad, som ble utnevnt til æresmedlem. Fung. leder i CC, Anne Behring holdt en varm og munter tale før hun overleverte diplomet. Så ble det behørig tatt bilder av æresmedlemmer sammen med lederne.
 
Resten av lørdagskvelden ble brukt til hyggelig sosialt samvær.
 
Søndag var hjemreisedag for de fleste, men noen av oss skulle avholde årsmøte i Clustercompagniet først.
 
Viktige saker ble diskutert, og sist på dagsorden sto valg av nytt styre. Alle kandidatene hadde takket ja til vervet, og ble entusiastisk klappet inn.
 
Det nye styret i CC består av følgende :
                       
Leder Anne Clark
                               nestleder Anne Behring
                               sekretær Trond B Solberg
                               kasserer Trond Svendsen
                               styremedlem Ole-Chr Orre
                               styremedlem og web-ansvarlig John Arild Eriksen                        
                               styremedlem og web-ansvarlig Cecilie Dahl.
                               Varamedlemmer : Trygve S Aasjord og Wenche Søbakk.
                               Revisor : Frode Bjørheim.
 
Vi ønsker det nye styret lykke til i det viktige arbeidet for de som lider av cluster og andre sjeldne hodepineformer.
 
Så var vår helg i Haugesund over. Det har vært en interessant og lærerik helg, med et variert innhold. Det eneste ønsket vi kanskje har i ettertid er at det gjerne kunne vært rom for enda mere sosialt samvær og utveksling av erfaringer.
 
Vi ønsker med dette å takke alle arrangører og alle som har vært med på å gjøre dette til en minnerik helg!
 
 
Med vennlig hilsen
 
 
Anne Clark
Leder Clustercompagniet.

Graphic courtesy of Gary Carlson. 
Copyright 2002 - 2005