Search:
Ole`s historie. Nedskrevet av Inger Orre
Fikk en forespørsel om jeg kunne skrive ned mine tanker og følelser om hvordan jeg har opplevd smertehelvetet Ole har hatt gjennom mange år.
Det ble ikke lett ,fordi vonde opplevelser prøver en å glemme fortest mulig. For å overleve går kroppens psykiske forsvarsmekanisme i beredskap og en prøver å fortrenge vonde minner.
Når jeg prøver å huske og huske så godt at jeg kan sette ord på tanker og følelser opplevde jeg at jeg fikk mareritt om natten.
Det hele startet da barna var ganske små. Jentene våre er i dag 16 og 19 år gamle så det er mange vonde år å tenke tilbake på. Ole fikk ”tannverk” om nettene. Det begynte rolig for så å øke i styrke til det Uutholdbare. Han vandret på nettene med ei hånd foran høyre øye og kinn og det var grusomt. Tannlegen hadde ikke før ankommet kontoret neste dag før Ole stod på døra for å få hjelp. En påske måtte Ole ringe tannlegen midt på natten og den snille tannlegen kom til kontoret med en gang. Det ble mange tannlege besøk og etter hvert var alle tennene på høgre side rotfylte. Du verden tenkte jeg knapt 30 år og så svake tenner. Ikke alle er velsignet med gode tenner og fortsetter dette har Ole gebiss lenge før han er 50 år.
Til å begynne med tvilte jeg ikke på at Ole hadde `tannverk` Senere
kom tankene om at det var noe mer. Tannverk er vondt ,det hadde jeg også hatt, til og med rotfylt en tann, men det var langt ifra sånn som Ole hadde det.
Tennene ble rotfylt en gang, to ganger og da han startet 3-dje runden begynte jeg å bli sint. Tannlegen burde innse at han ikke kunne hjelpe Ole. Tannrøttene var langt ifra normale og han burde bli sendt til en spesialist.
Jeg var mektig lei av skyhøye tannlegerekninger og det skar meg i hjertet å se Ole vandre rundt med den fryktelige tannverken. Paracet og Paralgin forte virket aldri og da er det vondt !!
Mine før så gode tanker om tannlegen forsvant. Tilslutt var han i mine tanker en selvgod arrogant idiot, som ikke forstod at han ikke hadde kunnskaper til å hjelpe Ole. Det er derfor vi har spesialister.
Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg lekset dette opp og tilslutt truet jeg Ole med at ”Nå går jeg til tannlegen og forteller han hvor skapet skal stå”
Dessverre er jeg ikke spesielt nådig når jeg blir sint,så jeg forstår godt at Ole ikke ville ha meg dit ned.
Omsider kom Ole til spesialist i Stavanger. Aldri før hadde han sett så flott utførte rotfyllinger. Takk gud, for at jeg aldri traff Oles primærtannlege, og tilgi alle mine stygge tanker. Jeg gremmes over meg selv, men jeg var så sliten.
Tennene er fine de. Det er bihulene sa Odontologen og gikk opp i bihulene via tannbenet med en kanyle og saug ut mye gørr.
”Endelig er det slutt på lange pinefulle netter ” tenkte jeg, og det var fint helt til neste gang.
Under smerteanfall holdt Ole som regel hånden foran høyre øye og kinn. Jeg glemmer aldri første gang jeg så hans forvridde ansikt under et smerteanfall. Han såg ut som et monster fra en skrekkfilm, Hadde jeg ikke kjent han ,hadde jeg rømt. Noe slikt hadde jeg aldri sett i mitt unge liv. Ansiktet var forvridd av smerter. Det høyre øyet ville nesten ramle ut. Øyelokket hang ned og det rant ut av øyet. Noe så fælt. Og jeg kunne ikke hjelpe han. Neste dag var alle spor borte, var det bare en vond drøm?
Prøv å fortelle dette til andre, de tror ikke på deg. Livlig fantasi tenkte sikkert mange. Men dette er fakta , det smertefulle faktum
Bihuler er heller ikke til å spøke med . Den begynte å røre på seg ganske kraftig en natt etter noen måneder. Neste morgen satt Ole på første båt til Stavanger for å oppsøke Odontologen.
Dette er ikke mitt felt, du må til Øre –Nese – Hals spesialist var beskjeden tilbake. Men han forstod problemet og ordnet time til lege samme dag.
Øre – Nese – Hals legen viste råd. Nesen var skjev, og derav tette bihuler. Dette må opereres og Ole fikk time til operasjon noen uker senere. Vi kom oss gjennom disse ukene også på et vis. Alt skulle bli bra etterpå . Ole tok operasjon, nesen rettet ut, nye plast deler på plass, og alt såg lyst ut.
Men hvor lenge var Adam i paradis?
Vi kom ned på jorda med et kjempesmell over høgre øye. Den natta glemmer jeg aldri. Hele natta hadde han anfall. Det verste varte i 3 tre timer. Ole spiste 8 paralgin forte på mindre en 6 timer. Tortur er blåbær i forhold til dette. Jeg ville ringe lege, men Ole bad meg vente.
Nå var jeg redd!! Jeg håpet det beste men fryktet det verste.
Neste morgen reiste Ole rett til Stavanger.
Øre – Nese – Hals legen som hadde operert Ole sa det var en vellykket operasjon, men han forstod alvoret og ordnet time til nevrolog samme dag.
Alle skumle diagnoser som svulst og kreft ble avkreftet og det var utrolig godt få vite.
Ole hadde Cluster (Hortons migrene). Hva var det? Dette hadde jeg aldri hørt om selv om jeg var sykepleier. Ole fikk mye informasjon og jeg leste alt jeg kom over.
I tillegg fikk han en smertestillende sprøyte i høyre kinn. Den hjalp et par dager, så begynte det igjen. Ole oppsøkte lege her hjemme og forlangte ny sprøyte av han. Ole måtte trygle og be og etter rådføring med nevrolog fikk han en ny sprøyte. Hver 2-3 dag fikk han sprøyter. Helt til legen sa stopp. Ansiktet kom til å bli ødelagt. Dette føltes ganske bagatellmessig i forhold til smertehelvetet på natta.
På ny ble han sendt til nevrolog. Kom hjem med Indocid, men kunne like gjerne spist Non Stop. Han fikk også time til innleggelse for å prøve Oksygen behandling noen uker senere. Timen kom, men da var anfallene over. TYPISK!
Etter alt dette var det rolig nesten 2 år. Det hele kom på avstand, men samtidig hadde vi fått et nytt problem: Jo lengre opphold mellom smerte anfallene desto verre blir det. Jeg var redd og engstelig,
Begynte nesten å håpe på oftere anfall.
Verre anfall enn opplevd hittil er bare ikke mulig. Ole snakket også om dette. Vi fryktet neste anfall begge to.
Cluster diagnose var en fryktelig diagnose å få. Helvete fortoner seg som himmelrike i forhold.
Også var neste anfallsperiode i gang igjen. Innleggelse på nevrologen akutt kunne Ole bare glemme. Fastlegen var lite forståelsesfull og nevrologen som Ole hadde vert hos tidligere hadde permisjon.
Igjen var det ny trygling i et system som ikke jobber for deg ,men mot deg. Et lys i tunnelen var det, og aldri har jeg vert så glad for å være sykepleier som akkurat da. Oksygen kunne prøves hjemme siden jeg hadde opplæring i O2 – behandling.
O2 virket og de fleste anfallene ga seg innen 15 min.
Dette kunne Ole leve med noen år, men det tærte på krefter, mot og humør.
Nevrologen hadde en gang nevnt på forebyggende hjertemedisin.
Hjertemedisin hørtes ikke lenger farlige ut. Smertene var farligere.
Ole sa flere ganger at han holdt ut kun pga jentene våre og meg. Hva når det ikke var nok? Selvmordshodepine heter sykdommen på folkemunne! Jeg unner ingen andre denne vonde følelsen, så redd jeg var, så lite jeg kunne hjelpe med. Alle mine kunnskaper om å leve med smerter tok jeg frem. Aldri fortalte jeg Ole eller andre om hvor redd jeg var, Ole hadde nok med sitt om han ikke skulle bekymre seg for meg også.
Det var lite tak i fastlegen til Ole. Redningen ble min onkel, gynekolog, men rik på menneskelig innsikt. Nevrolog ble kontaktet av han. Imigransprøyter ble ordinert. Sykepleier kona kunne sette disse, derfor fikk han resept uten opplæring.
Isoptin skulle prøves, men først en hjerte undersøkelse. Hjerte og blodtrykk var heldigvis ok etter alle disse årene.
Venner og familie forstod lite og ingenting av smertehelvetet til Ole.
Hvorfor var vi så lite sosiale?
En gang var vi med venner på Oslo tur, men General Cluster var med som 5 hjul på vogna og måtte selvfølgelig gjøre sin entre `midt på natta. Neste morgen dro vi rett hjem.” Merkelige folk Inger og Ole du” Noe forsto de, det er vondt å ha vondt, men reise hjem?
Stor bursdag feiring i Oles familie, og så har vi ikke tenkt å komme?
Bevares Ole har jo både O2 og sprøyter som funker. Er vi sure på de?
Noe galt? Vi reiste.
Ole satte 3 sprøyter på festen ,og da vi gikk var Ole så smertepåvirket at begge søstrene satt og grein. De var helt hysteriske. Han må ha lege, ambulanse………! Nå hadde jeg en mann og 2 søstrer å ta meg av. Det siste jeg sa før vi forlot festen var: ” dette er ikke noe nytt. Vi har fortalt mange ganger om smertene. Forstod de nå!! Hvorfor vi var så lite sosiale?
Søstrene fikk brutalt oppleve Ole`s situasjon den kvelden. Siden har de vert mer forståelsesfulle.
Våre barn har aldri sett faren sine anfall.
De har aldri før siste anfallsperiode fått ta del i vår lidelse. Jeg tror vi har klart å skjerme dem mest mulig, men barn forstår mer en vi voksne tror.
Min familie har aldri forstått noe. De har latt oss få være i fred, men maser til tider vel mye om hvordan Ole har det.
Ole startet med Isoptin forebyggene og smertene forsvant og var borte i 4 år. 4 gode år ,kunne det være over?
Men alt som høres for godt ut til å være sant er som regel det.
Det var helt forferdelig da anfallene igjen startet nå i høst.
Det var en nedtur som ikke lar seg beskrive med ord! Ny runddans med legene! Når vaktlegen spør om Ole har prøvd Ibux sier det alt om hans kunnskap om Cluster.
I løpet av disse 4 årene har Ole fått ny fastlege. Brevene fra nevrolog ble hentet frem, Isoptin dosene økt, men vanlige legers innsikt i Cluster er lik null.
Etter en uke med smerter oppsøkte jeg legen og fortalte ganske usminket hvor landet lå. Natt etter natt med 10 i smerter på smerteskalaen (hvor 10 er verst tenkelige smerter).
Smerter som ikke er til å spøke med, at han lever kun pga barna og kona kan skremme hvem som helst også leger.
Ole virker ved godt mot og godt humør sa legen. Ja, det er hans styrke, men jeg vet hvordan han har det etter alle disse nettene.
Denne gangen får ikke Ole lov til å være alene. Ikke flere hytteturer alene. Og legen forsto, Ole ble oppringt innen en time etter at jeg hadde vert der. Ole skulle få hjelp uansett tid på døgnet han ringte.
Ble anfallene for kraftige kunne han legges i narkose.
Det beste tross alt er at Ole har latt meg ta del i smertene. Få lov til å være tilstede er godt selv om det er vondt. Min nærhet har styrket Ole selv om jeg ikke kan gjøre noe. Jeg har lagt stille og rolig i min del av senga. Et klapp på skulderen, en hånd å holde i aldri noe mer fra meg.
Hadde jeg prøvd på noe mer hadde jeg med stor sannsynlighet gått på hue ut verandadøra!
Etter mange år har vi endelig møtt andre familier med Cluster. Felles skjebne felles trøst. Jeg kan gå så langt å si at det er en behandling dette også, i tillegg til Isoptin, O2 og imigran.
Nå er vi ikke lenger alene, vi er blant venner som vil hjelpe oss !!!
Inger.
Helvete er løs. Nedskrevet av Bente Thørn
Så er helvete løs igjen. Smertehyl som høres i hele oppgangen. Har lyst til og snu og rømme tilbake til jobben. Må være på tå og hev resten av ettermiddagen. Unga forsvinner ut, og jeg ønsker det samme. Sitter bare og venter på neste anfall.
Hvordan blir natta?
Blir vekket av ymse lyder. Går ut på balkongen og ordner seng der. Lukker døra, men hører Svenn stønner og skriker svakt. Prøver og slappe av uten og løpe inn. Svenn vil jo ikke ha nærhet under anfallene. Ligger våken og bare håper at han tar i bruk oksygenapparatet som står ved sengen. Venter ett kvarters tid før jeg FORSIKTIG går inn på soverommet for å sjekke. Endelig ser det ut til og roe seg og nattens stillhet siger ned over meg Får ikke sove ordentlig allikevel da jeg ligger ”på anke”og venter på neste anfall.
Hvordan blir morgendagen?
Er han tilsnakkendes når jeg kommer hjem. Spør ”hvordan har du hatt det i dag da Svenn?”Så der sier han til svar
Føler meg avvist, men prøver og overse det. Ny ettermiddag og kveld i usikkerhet og alt som sies må veies og velges med omhu før det blir nevnt. Spør jeg, er sannsynligheten for att jeg ikke får svar stor. Han lever i sin egen alder i anfallsperiodene. Glefser hvis vi spør han, så atter en ny kveld ”på tå/hev.
Har lyst og be venner, men nei, det går han ikke med på. Kommer de fryses de ut ved att han sitter ved dataen hele tiden. Til min ergrelse kommer de ikke mer.
Får ikke med meg Svenn til sine barndomsvenner, eller ut på tur, så jeg får holde på alene. Kan jo ikke tillate meg og utslette meg selvp.g.a Svenn heller. Da blir jeg vel helt smårar
Nå er det andre mnd med anfall flere ganger i døgnet. Gruer meg til og stå opp etter en ”rolig”natt på verandaen, til tross for -1C ute.
Hvordan blir denne dagen?
Gleder meg til å dra på jobb, selv om det er tungt og jobbe i hjemmetjenesten og
Gleder meg til en helg alene. Drar hjem til Skarnes for å koble av på småbruket uten og måtte ta hensyn til Svenn døgnet rundt. De siste 2 mnd. har vært ett helvete med usikkerhet og utrygghet. Det blir kanskje bedre til våren igjen. Kan jo ikke gjøre annet enn og håpe. Det har jo vist seg att kulde og trekk trigger frem mye anfall.så, da kan jeg nok planlegge mine aktiviteter deretter frem til våren.
HORTON`S HELVETE Noen medboer-betraktninger av Inger Johanne Fosmark.
Kjært barn har mange navn:Horton`s hodepine, Cluster, Klasehodepine osvosv. Uansett navn.lidelsen er den samme. Denne artikkel skal gi uinnvidde et innblikk i hvordan en nærstående til en Clusterpasient opplever dette. Uvisst av hvilken grunn har jeg valgt å personifisere tilstanden ved og kalle den Mr. Horton.
Etter et langt fravær er Mr. Horton igjen blant oss. Litt unnselig de første dagene. Bare en påminnelse om sin tilstedeværelse, en forsiktig banking som kan avvises med milde metoder. Et ”hengende øye”som medboer observerer, men hvis realitet og konsekvens hun ikke vil innse. Det kan jo være allergi…….Det er lov til og håpe.
Men så en dag er hans tålmodighet slutt; døren slås inn, hjemmet vårt er atter en gang invadert av denne forhatte Mr. Horton og hans aktiviteter. Fra i dag og i uker fremover er det han som setter dagsorden og bestemmer over familiens gjøren og laden; over nattesøvn, arbeidstid, sosialt samvær med mer. Det siste kan man forresten glemme. Mr. Horton vil i så fall være med i selskapslivet.
I vårt tilfelle er det ”husfar”som verst får merke hans herjinger i form av fysisk avstraffelse.
Ett torturinstrument er nå plassert i den arme mannens hode. Medboer må hjelpeløst være vitne til hans lidelse.
Mr. Horton har flere grader av tortur i sin bagasje. Fra det ganske lille bor som kun fremkaller en svak murring i mannens panne til gjerningsmannen legger inn pressluftboret og setter inn 4de gearet. Kan han da få satt inn et angrep mot offerets bakhode samtidig som boret går igjennom hans øye, da er han i sitt ess. Dette er ”X-Files”vaianten(Du-tror-det-ikke-før-du-får-se-det)
Offerets arme(ja!arme)medboere må være vitne til noe de ikke trodde var mulig. De tidligere angrep lenge ned på ”bor-skalaen”har man kunnet bekjempe med mottiltak; avkuttingsmanøvre med piller og injeksjoner. Men den tiden er nå forbi. Nå er neste mulighet en telefon til legevakta i håp om att en lege kommer med vesken sin og den lindrende morfin(el. Lign)-sprøyten.
Mr. Horton vet hva han vil - han vil drive sitt offer inn i en smertetilstand der pasienten ikke lengre er i stand til og ta vare på seg selv. Antagelig er det denne fasen som har gjort Mr. Horton herostratisk ”berømt”og gitt ham de ”fine”tilnavnene ”SELVMORDSHODEPINE OG KORSFESTELSESSMERTER.
Att den samme herre også er meget punktlig, har beæret han med navn som VEKKERKLOKKEHODEPINE.
Han kan slå til med minutters presisjon for eksempel annenhver time gjennom hele natten og gjøre all nattesøvn til en umulighet
Og hva kan en medboer gjøre for og lindre? Svært lite annet enn å være tilstede, komme med en kald klut på pannen, eller massere forsiktig med lindrende oljer. Ingen ting hjelper for pasienten, men medboer kan i det minste få ett snev av ”Florence Nightingale-følelsen”
Neste spørsmål er; hva gjør den Horton-pasient som ikke har noen som kan tilkalle legehjelp for seg?
Hva gjør den pasient som ikke bor slik til att hjelpen kan iverksettes på minutter?Hva med den pasient som ikke har vært så heldig og komme til en lege som har lest om denne lidelsen i læreboka?(Jo, det finnes pasienter som har måttet slite for og få hjelp til og få hjelp og en diagnose)
Mennesker er heldigvis innrettet slik at de fleste smerter og lidelser er glemt den dagen de er over. Men for dem som har et forhold til Mr. Horton, er det litt anderledes. De store spørsmålene: når kommer han igjen, hvor mange dager, uker, måneder og år får jeg fri til neste gang er stadig aktuelle
For ingen vet når Mr. Horton lar sine ofre få fred for godt.
Graphic courtesy of Gary Carlson.
Copyright 2002 - 2005
Informasjonen du finner på disse sidene er kun beregnet til utveksling av erfaring og informasjon.
Det er ikke beregnet for bruk som erstatning for profesjonell hjelp, ei heller for diagnostisering
eller behandling av medisinske tilstander.Clustercompagniet svarer ikke for det vitenskapelig kliniske på denne siden
eller på sider linket fra denne. ALL informasjon tatt fra denne internettsiden SKAL diskuteres med medisinsk godkjent personell
Design av dahlcom Cecilie Dahl copyright@dahlcom.no