Arrangementet startet fredag 19/9 kl 17:00 med et foredrag av vår USA-gjest Pete Batcheller.

Han viste oss de siste forskningsresultatene når det gjelder oksygenbehandling ved clusteranfall.

I flg de resultat de har kommet fram til, kan det se ut som om mengden av oksygen er det avgjørende.

For clusterpasienter i Norge, er det vanlig at man får foreskrevet en behandling med 6 til 15 liter ren oksygen pr minutt.

Ved de testene som er gjort i USA har man brukt opptil 40 liter pr minutt. Dette har stoppet anfallene raskere, og i tillegg stoppet smerten før den når høydepunktet. 

Dette er interessante og flotte nyheter for oss clusterhoder, og vi håper vi kan arbeide videre med denne undersøkelsen.

 

Neste på programmet var Kjersti Tjugum Eie fra AGA/Linde Gas. Hun informerte oss om

brannfare og sikkerhet i forbindelse med oppbevaring av oksygenflasker hjemme. Flaskene må for all del

ikke oppbevares i nærheten av åpen ild, eller i rom der det røykes.

Noe å ta med seg for oss Clusterpasienter!

De samme strenge reglene gjelder selvfølgelig også ved oppbevaring andre steder, så som kontoret. Flaskene bør i tillegg festes ved transport i bilen.

 

 

Fredagens middag ble fortært i fellesskap, og man hørte interessante samtaler og lystig prat rundt bordene.

 

 

Dagen startet med Anne Sæter Kulander som presenterte og informerte om Norges Migrene- forbund og litt om Clustercompagniet som er en diagnosegruppe i NMF.

 

Så var det Svenn Thørn som clusterpasient, som fortalte om sine erfaringer med helsevesen og hvordan det er å leve med denne forferdelige lidelsen. Det var mange av oss som kjente oss igjen i beskrivelsene hans.

 

Nevrolog Inge Monstad var hovedtaler for dagen og hadde 4 innslag om hodepiner, behandling, medisinering og triggere. Dette gjaldt hovedsakelig migrene, men i den siste delen snakket han om andre typer hodepine, så som cluster, CPH, sunkt og preparathodepine og litt om behandlingsformer for disse.  

 

Vår æresgjest Ottar Sjaastad hadde også noen erfaringer han ville dele med oss. Han snakket blant annet om den store undersøkelsen som ble gjort i Vågå. Der intervjuet han samtlige innbyggere om hodepine, og basert på statistikk skulle det være 2 stk med cluster i en kommune på Vågås størrelse. Han fant 7 stk med denne lidelsen! Det vil si at det teoretisk kan befinne seg ca 17 000 clusterpasienter i landet, istedenfor de 4 000 vi hittil har trodd. Det vil bety at det går svært mange rundt

og lider i det stille, - kanskje uten diagnose og uten rett behandling. Dette ga oss noe å tenke på!

 

Sist på programmet sto Trond B Solberg som fortalte om hvordan det er å leve med en clusterpasient. Han presiserte at det er pasienten det alltid er mest synd på, og ikke den pårørende. Men han minnet oss på at som pasient burde vi huske å gi de pårørende en liten takk iblant, eller vise at man satte pris på at noen er der for en. En sannhet vi alle burde legge oss på minnet. Ellers fortalte han morsomme episoder fra det å skulle ha med seg oksygenflasker i andre land, og for å avslutte det hele underholdt han oss med et par trylletriks.

 

På kvelden var det festmiddag for de som ønsket å delta, og her var det deilig mat og morsomme og hyggelige innslag. Ole-Chr Orre med søster dukket opp og underholdt oss – kjempefestlig!!

 

På symposiet i fjor ble Ottar Sjaastad utnevnt til æresmedlem i Clustercompagniet. Han ønsket imidlertid å få et håndfast bevis for dette, og noe han kunne legge ved sin CV. Så i år var diplomet for tildelt æresmedlemskap på plass i glass og ramme. Denne ble høytidelig overlevert av Svenn Thørn, tidlige leder i CC.

 

Men det skulle komme mer...

NMF ønsket også å vise sin takknemlighet for alt Sjaastad har gjort for oss hodepinepasienter,

og leder i NMF, Hanne Lillian Søvik holdt en flott tale og overleverte diplom for æresmedlemskap i NMF.

 

CC ønsket i år å hedre Inge Monstad, som ble utnevnt til æresmedlem. Fung. leder i CC, Anne Behring holdt en varm og munter tale før hun overleverte diplomet. Så ble det behørig tatt bilder av æresmedlemmer sammen med lederne.

 

Resten av lørdagskvelden ble brukt til hyggelig sosialt samvær.

 

Søndag var hjemreisedag for de fleste, men noen av oss skulle avholde årsmøte i Clustercompagniet først.

 

Viktige saker ble diskutert, og sist på dagsorden sto valg av nytt styre. Alle kandidatene hadde takket ja til vervet, og ble entusiastisk klappet inn.

 

Det nye styret i CC består av følgende :

                       

Leder Anne Clark

                               nestleder Anne Behring

                               sekretær Trond B Solberg

                               kasserer Trond Svendsen

                               styremedlem Ole-Chr Orre

                               styremedlem og web-ansvarlig John Arild Eriksen                        

                               styremedlem og web-ansvarlig Cecilie Dahl.

                               Varamedlemmer : Trygve S Aasjord og Wenche Søbakk.

                               Revisor : Frode Bjørheim.

 

Vi ønsker det nye styret lykke til i det viktige arbeidet for de som lider av cluster og andre sjeldne hodepineformer.

 

Så var vår helg i Haugesund over. Det har vært en interessant og lærerik helg, med et variert innhold. Det eneste ønsket vi kanskje har i ettertid er at det gjerne kunne vært rom for enda mere sosialt samvær og utveksling av erfaringer.

 

Vi ønsker med dette å takke alle arrangører og alle som har vært med på å gjøre dette til en minnerik helg!

 

 

Med vennlig hilsen

 

 

Anne Clark

Leder Clustercompagniet.