Clustersymposium i Trondheim 21-23-07

Seminaret ble åpnet av Jan Behring som ønsket velkommen, og informerte kort om dagens agenda. Da vi hadde tre små gjester med oss ble de ønsket særskilt hjertelig velkomen.

1.amanuensis, overlege Knut Hagen ved Det Norske Kompetanseesenteret for hodepine ved  St. Olavs Hospital

Han har holdt foredrag for enkelte grupper med Cluster/CPH, og en del andre sjeldne hodepinetyper. Han fortalte litt om hva nasjonalt senter driver med, og fremholder vår gjest Proffesor Ottar Sjåstad som den som kan alt om dette. Han fortalte litt om primær stikkende hodepine, CPH, migrene, klasehodepine og episodisk tensjonshodepine. Man må gjøre betraktninger av hver enkelt pasient. Klasehodepine kan stimuleres med elektrisitet. Trigeminusnerven kan opereres og det er noen som kan få effekt på denne måten. Dette er på forsøksbasis foreløpig. Dr. Ottar Sjåstad har det som finnes av dokumentasjon. Som profylakse: sumatriptaninjeksjon eller oksygen, Verapamil, Lithium, Valprodd, Topiramat, Baklofen og Melatonin. Problemene med Imigran er at de kan fremkalle anfall. Hyppig inntak er derfor litt skummelt. Man bør supplere med oksygen fremfor å bruke Imigran. Atacand utprøves nå som forebyggende medisin, og det er et håp om at dette kan virke. Ved bruk av epilepsimedisiner har man ingen superkur. Man prøver stadig nye ting, men det er en dempet optimisme. I behandlingen av dette er det et must å gjøre en CT. Man kan ha effekt av NSAID, Ibux etc. Episodiske anfall har minst en måned uten anfall. Man må bråkutte alle medisiner, være uten i 2 måneder. Hyppig inntak av medisiner skaper problemer. Plukk ut et riktig forebyggende. Han sier avslutningsvis at at det er vanskelig å få midler til forskning på hodepine, så der er det viktig at Clustercompagniet når ut til samfunnet med informasjon.

Anne Sæther Kullander informerer om Norges Migreneforbund.

NMF ble etablert i 1999. De har 2.500 medlemmer på landsbasis. En viktig aktivitet er selvhjelpsgrupper. Medlemsbladet Skrustikka utgis 3 - 4 ganger pr. år. De driver med likemannsarbeid. De lager informasjonsbrosjyrer. De tar opp sosialpolitiske saker. En viktig ting er at du kan ringe gratis til ”hodepinetelefonen” og få råd og hjelp. De går aktivt inn for å verve nye medlemmere. Hvert nytt medlem betyr bedre økonomi. De driver også lokale samtalegrupper rundt omkring i landet. Noe av det de har oppnådd er f.eks. medisiner på blå resept.. Det drives forskningsprosjekt. De har en årlig hodepinedag. De har informasjon i massemedier og har åpne informasjonsmøter.

OUCH USA ved TonyAmabile overrakte Svenn Thørn Bob Kipple-prisen. Dette er den høyeste utmerkelse som gis  av OUCH USA. Denne prisen deles ut årlig til en som har utmerket seg i sitt arbeide.

Chuck Setzco – Cluster i USA

Chuck presenterte seg selv og fortalte om hvordan han var berørt av Cluster hodepine. Han har hatt Cluster i 28 år, de siste 8 år kronisk. I de dårligste periodene opptil 21 anfall i løpet av et døgn. Han har også hatt flere hjerte infarkter. P.g.a. dette får han ikke Imigran eller andre triptaner, og oksygen har blitt hans redning. Tidligere har han brukt en vanlig oksygenmaske med gjennomstrømming på 15 liter pr. minutt. Dette ga han en god effekt og anfallet avtok innen det han anså som rimelig tid. Han ble så klar over en ny maske Clustermasx^TM. som forbedrer effektiviteten av oksygen behandling. Nylig har endel personer oppdaget at at en høyere gjennomstrømming kan være mer effektiv for å stoppe anfall. Med en vanlig regulator som kan gi opp til 25 liter pr minutt, har mange forsøkt dette, med gode resultater i å stoppe anfallene hurtigere. Noen har også prøvd en regulator som ikke begrenser gjennomstrømmingen. D.v.s. de kan levere oksygen like raskt som du kan innhalere det.

To personer i styret i OUCH USA i samarbeid med Linde Gas Therapeutics bestemte seg for å starte en liten studie for å undersøke dette nærmere. Chuck er en av testerne i denne studien. Resultatene av disse testene viste at for Chuck hadde det en meget god effekt..

Tiden for å stoppe et anfall gikk i gjennomsnitt ned fra 31,6 minutter ved 15 l/min til 13,0 minutter ved bruk av ny regulator med en mye høyere gjennomstrømming. Disse resultatene, selv om de er meget begrenset, gjorde at OUCH USA vil prøve å få til en større undersøkelse av ”Very High Flow Rate Oxygen Therapy” i USA.

Chuck avsluttet med å takke for invitasjonen og var veldig glad for å kunne bringe denne nyheten til oss.

Svenn Thørn

Svenn er 54 år, gift og har to voksne sønner. Hans ublide møte med Cluster skjedde for ca 26 år siden. Han gikk til den ene legen etter den andre, hver gang ble han møtt av samme arroganse. Det var ingen som kunne ha det så vondt var svaret han fikk. Svenn gjorde alt, så langt at han rotfylte alle tenner på venstre side der vondten satt. Han var gjennom et par halvhjertede selvmordsforsøk, men hadde  heldigvis en oppegående kone som kunne hjelpe. Han knasket Paralgin Forte og kjørte truck på jobben under de verste anfall. I dag skjønner han ikke at det kunne gå bra. Endelig en dag etter masse slit traff han Dr. Wilming ved Ullevål sykehus. Han ble Svenns redning. Her var det endelig en som forsto og som kunne sette i verk behandling.Vil tro at hele livssituasjonen endret seg den dagen for familien Thørrn. Siden har Svenn viet sitt liv til å hjelp andre i samme situasjon. Han gjør en uvurderlig jobb for Clustercompagniet.

Kjersti Tjugum Eie fra AGA

De skulle informere og demonstrere masker for oss. Linde har har forhandlere i over 70 land og har 51.000 ansatte. Oksygen er reseptbelagt i Oslo og kan bare skrives ut av en nevrolog. Det jobbes med problemene som folk får i forbindelse flyreiser, tog og ferger. Det kan av og til være  noe vanskelig å få med seg utstyret sitt. AGA har 260 ansatte i Oslo. En gass er et stoff som fyller det rom den er i. Det kreves nøyaktighet og håndhygiene for å kunne bruke oksygen. Den er uhyggelig brennbar. Så det må utvises stor forsiktighet under bruk. Tenk på sengeklær, skjegg, hårvekst etc. Ved lekkasje må det luftes kraftig. Ikke røyking i samme hus som gass.

Anne Sæther Kulander fra NMF om likemannsarbeid.

Å være en likemann er å være et medmenneske. Vi skal være en støtte for hverandre. Kort sagt, bruke alle sansene våre. Min rett til å være meg og din rett til å være deg. Det er lett å komme inn i  en vond sirkel. Da bruker man verktøykassa for å komme ut i fyssisk aktivitet, medisiner etc. Du kan også være en medgåer, en som puffer litt. Omsorg krever tid. Ansvar er evnen til å reagere på behov. Vise respekt. Helse-Norge er en arbeidsplass med mer enn 200-300.000 ansatte. Et stort  ansvar for vår helse ligger utenfor helsetjenesten. En god likemannsarbeider er et godt med menneske, skaper vi mennesekverd, skaper vi også fred og god helse.

Anne Sæther Kulander fra NMF om smertemestringsteknikker.

Det er stor forskjell på akutte og kroniske sykdomer. Ved en akutt sykdom blir du behandlet og etter en rekonvaliseringstid blir de fleste helt friske. En kronisk sykdom er verre, den fører ofte til tap av livskvalitet. Vi kommer inn i en ond sirkel som det er vanskelig å bryte ut av. Søk hjelp, ikke isoler deg. Finn på aktiviteter som passer deg. Snakk med andre likesinnede, gå på et kurs. Snakk med NAV om hvilke rettigheter du har. Og husk: det er du som bestemmer ved kronisk sykdom! Still alle spørsmål til legen. Ingen spørsmål er for dumme. Politikerne våre burde kanskje fått mer informasjon. Tankens kraft er viktig. Det gjelder å finne en form for avspenning. Her kan en verktøykasse være til hjelp. Triggerfaktorer som søvn, stress, måltider,  etc kan mestres med forskjellige teknikker .

Hanne Elseth - Cluster i en småbarnsfamilie.

De føler seg heldige som slipper unna med 2-3 anfall. Pål, som har Cluster, kan ikke være alene med barna på henholdsvis 2 år, og en på 5 måneder. De kan aldri føle seg trygge, anfallet kan komme når som helst. De har vært veldig flinke til å informere toåringen sin, familie og venner. Lille Martine vet hva vondt i hodet er og blir ikke redd under et anfall. Hun hjelper til med å holde pappas medisinske utstyr i orden. Hun kan faktisk også se det på pappa før han selv aner at et anfall er på gang. Reagerer ikke pappa varsler hun mamma, Martine får rett, en liten stund etter er anfallet der. De er pent nødt til å leve en dag ad gangen, planlegge noe kan de ikke. Det er ikke alle dager som er like vonde, det kommer gode dager innimellom. Forresten litt imponerende av en mamma å stå med en baby i bæresele på magen, en toåring på ryggen og uanfektet gå videre i innlegget sitt

Pål Elseth  informerer om WEB’en og Clustercompagniet på nett

Pål informerte om webben og viste frem sidene. Her er det samlet mye informasjon om Cluster hodepine. Spesiellt ble det snakket om forumene og muligheten til å utveksle erfaringer og småprat. Disse er meget godt besøkt.

VALG

Valgkommiteen la frem sitt forslag og følgende ble valgt ved akklamasjon.

Leder: Svenn Thørn.

Nestleder: Anne Behring

Sekretær: Lise Botten Eriksen

Kasserer: Anne Clark

Styremedlem: Trond Svendsen

Styremedlem: Pål Elseth

Styremedlem: Jan Behring

Varamedlem: Dagfinn Knutsen

Midt oppe i alt dette fikk alle clusterhodene utlevert en nydelig rød rose, som vi overrakte våre pårørende som en takk for omsorg og omtanke i hverdagen.

Vi var også så heldig å få besøk av Professor Ottar Sjåstad, som er en stor meget kapasitet på vårt felt. Han var tilstede både på seminaret og middagen på kvelden

Under middagen ble Professor Ottar Sjåstad tildelt æresmedlemskap i Clustercompagniet for han innsats for Cluster/CPH forskning

Nesleder Anne Behring benyttet også sjansen til å si noen ord. Hun takket Prof. Sjåstad varmt for all hjelp hun fikk av ham, og at han sendte henne til Dr. Inge Monstad. Det ble Annes redning. Hun kunne fortelle om stor uvitenhet både blant leg og lærd. Verst var det vel da hun en dag fikk et anfall i Lillestrøm. Der siger hun sammen og får til slutt frem Imigransprøyten sin, til hennes store forskrekkelse ar det ingen som løftet en finger for å hjelpe henne. All trakk over på motsatt side og tenkte nok som så at der lå ennå en narkoman. Anne fikk til slutt hjelp av en ansatt i en butikk, som kom løpende til og fikk henne inn i butikken sin!

Referent

Lise B. Eriksen

Sekretær