En smerte som deles, taper sin kraft

Oslo Clustersymposium 2005

Clustercompagniet

Møtereferat

Åpent møte om Cluster og CPH hodepine

1/10-2005

I. Åpning av møtet

Jan Behring var møteleder og ønsket velkommen til møtet

II. Agenda

·         Informasjon fra Norges Migreneforbund

·         Svenn Thørn om Cluster fra en pasients ståsted

·         Chuck Setzco. Amerikaner som forteller om Cluster i USA, og deres forbund OUCH, og viser en DVD av   ett av sine anfall.

·         Dr. Med. Erling Tronvik fra St.Olavs Hospital angående Atacand-prosjektet

·         Dagfinn Knutsen om sin Cluster hodepine og Marevan.

·         Enkel Servering

·         Nevrolog Inge Monstad med informasjon og nyheter angående Cluster og CPH.

·         Finn Audun Bergmann fra AGA om oksygenbehandling

·         Spørsmål til foredragsholderene

III. Godkjenning av referat fra forrige møte

Astri Walseth, sentralstyremedlem i Norges Migreneforbund, informerte fra forbundet. Det ble lagt stor vekt på likemannsarbeidet som et viktig felt. Internasjonalt samarbeid er også på dagsorden. Forbundet utgir medlemsbladet Skrustikka og de har også en telefonservice "Hodetelefonen" hvor medlemmer kan ringe inn. Trenger frivillige til verv.

Svenn Thørn fortalte om sine erfaringer fra 20 år med Cluster hodepine, og la spesielt vekt på problemer med å få stilt diagnose og møte med et til tider arrogant helsevesen. Sykdommen førte også til at familien ble hardt prøvet. Diagnosen ble først stilt etter 7 år, og han var yrkesaktiv i 5 år før han ble uførepensjonist. Fikk et hjerteinfarkt i 2001 og ble satt på Marevan/Isoptin og etter dette har han ikke hatt noen store anfall.

Chuck Setzco, representerte OUCH USA og fortalte om forholdene der. Han har hatt Cluster i 27 år, de siste 7 som kroniker. Har også hatt mange hjerteinfarkt. I USA har de også de samme problemer med diagnostisering og å bli tatt alvorlig. Selv med diagnose er kunnskapen hos helsevesenet veldig varierende og fører til feil behandling. USA har privat helseforsikring og hver enkelt må tegne sin egen. Den dekker dessuten ikke alle utgifter, bl.a. setter de øvre grenser for medikamenter pr. mnd. Noen dekker dessuten ikke oksygen.

På vegne av OUCH USA ble Svenn Thørn tildelt "Liftime Membership Award" i OUCH for sitt arbeid og støtte til "fellow sufferers".

Dr.med. Erling Tronvik fra St.Olavs Hospital i Trondheim fortalte om Atacand prosjektet og hadde positive resultater fra dette. Blindtester viste en markant bedring for grenepasienter og bør i prinsippet virke også hos Clusterpasienter. De er iferd med en ny undersøkelse på Clusterpasienter og søker deltagere i prosjektet. Interesserte kan kontakte Gøril Bruvik Gravdahl på Nasjonalt Kompetansesenter for Hodepine.

Dagfinn Knutsen fikk Cluster hodepine i 20 års alder. Har prøvd Kortison og Lithium og Imigran. Etter 8 år med Imigran merket han bivirkninger og prøvde Atacand i 3 mnd. Etter en samtale med Svenn Thørn ba han om å få prøve Marevan. Dette hadde god effekt og etter en periode forsvant anfallene. Etter dette har han vært anfallsfri.

Nevrolog Inge Mongstad informerte om Migrene, CPH og Cluster. Norsk betegnelse på Cluster Headache er Klasehodepine. Han informerte om de forskjellige kriterier for diagnostisering. Behandlingsformene ble gjennomgått for de forskjellige diagnosene.

Finn Audun Bergmann fra AGA informerte om oksygen. Han tok for seg oppbevaring og bruk. Vær spesielt oppmerksom på at oksygen ikke går sammen med olje og fett. Det binder seg lett til tekstiler og hår. (Pass på røyken). Sykehusene har overtatt ansvaret for utlevering av utstyr. Legen søker om varig lån. Oksygen kan tas med på reiser. Vær imidlertid oppmerksom på restriksjoner på fly til USA.

Alternativ til Imigran?
Nytt middel under utprøving CGRP

Atacand mot CPH?
Ikke utprøvd, Indocid virker OK.

Kan Cluster anfall skifte side?
Kan skifte fra anfall til anfall, men det er skjeldent.

Kan oksygen brukes ved redusert lungekapasitet?
Ja.

Kan Cluster brenne ut?
Ja.

Er det vanlig å miste synet på ett øye ved anfall?
Ja ved Migrene, ikke ved Cluster.

Kan du ha både Migrene og Cluster?
Ja.

Hvorfor kommer anfallene til faste tider?
Den biologiske klokken styrer dette. Kan forandres ved lysbehandling

Hvor mye Imigran kan brukes i løpet av et døgn ?
Største kjente forbruk er 32 injeksjoner. Dette kan imidlertid øke antall annfall.
Hjerteinfarkt pasienter bør ikke bruke Imigran.

Hvor lenge kan du bruke oksygen?
Effekten forsvinner etter 15-20 minutter.

Kan Veracard tas som forebyggende mellom anfallsperioder?
Ja det skal tas mellom periodene.

Virker Imigran på fibromyalgi?
Ja det kan det gjøre.

Referent: Lise Botten Eriksen

Noen inntrykk fra Oslo Cluster symposium 2005.

Har selv hatt Cluster i en årrekke uten å kjenne (vite om) noen annen i denne verden som har denne sykdommen.
Etter å ha vert anfallsfri i 4. FIRE år fikk jeg nå i høst en periode igjen, dette var en nedtur av de helt store for meg.

Min kone mente hun hadde lest om en kar i VG som hadde denne sykdommen, jeg gikk da i gang med å tråle VG etter denne artikkel. Jeg fant den og med den et Navn: Svenn Thørn. Jeg søkte etter hans tlf nr på nettet, ringte ham, men der var ingen som svarte. Ja ja da er jeg vel aleine i denne verden allikevel da tenkte jeg.

Utpå ettermiddagen ringte telefonen, det var Svenn Thørn, vi hadde da en lang og hyggelig samtale der han også inviterte meg til å delta på Oslo Clustersymposium 2005. Hva skulle vel jeg der å gjøre? Jeg tok allikevel mot til meg og takket ja takk.

Fredag 30 sept reiste min kone og meg fra vestlandet til Oslo der Svenn hadde booket rom til oss på Scandic Edderkoppen hotell.

Kl 19,30 skulle vi møte de andre deltagerne som bodde på hotellet i resepsjonen, det var med litt skrekkblandet fryd vi gikk ned der for å møte disse folka som vi aldri hadde sett før, men så var de ikke farlige i det hele tatt tenk.
Det var jo en samling vanlige folk akkurat som vi.

På lørdagen var det av gårde i minibuss til Blindern der møtet skulle være kl 10,00.

Jeg ble så overaska som det går an å bli, av det profesjonelle opplegget, som Svenn og hans medhjelpere hadde fått til der oppe.

Vi fikk høre en rekke foredrag som var fantastisk informative og interessante. Der var kaffe og vienerbrød, utpå dagen ble det servert pizza og mineralvann. Vi fikk snakke en hel masse med andre som har sykdommen og pårørende.
Dette gir oss masse av både kontakter og pågangsmot

På kvelden hadde en ”fe” bestilt bord for oss på en restaurant som heter Hong og har meget velsmakende mat.
Der hadde vi hyggelig samvær denne kvelden. (Kjempekoselig)

Jeg vil takke alle som tok seg tid til å komme for å holde foredrag og informere denne lørdagen.

Spesielt vil jeg takke: Svenn og alle hans medspillere for en fantastisk helg i Oslo og for alt arbeide som disse har gjort for å gjøre dette mulig.

Med hilsen

Ole Chr Orre

ADVARSEL

Informasjonen du finner p� disse sidene er kun beregnet til utveksling av erfaring og informasjon. Det er ikke beregnet for bruk som erstatning for profesjonell hjelp, ei heller for diagnostisering eller behandling av medisinske tilstander.Clustercompagniet svarer ikke for det vitenskapelig kliniske p� denne siden eller p� sider linket fra denne. ALL informasjon tatt fra denne internettsiden SKAL diskuteres med medisinsk godkjent personell