Search:
Ett liv med CPH skrevet av Åse Berit Brunes
Jeg er en kvinne på 58år, som har hatt CPH i circa 40 år.
Det startet med små ilinger fra nakken og opp mot høyre tinning, men økte raskt på til kraftige anfall som varer fra cirka 5-15 minutter.
Når anfallet er på det kraftigste, kjennes det ut som en jernklo klemmer til.
Jeg får også ett press bak øyet som som om øyet presses ut, øyelokket faller ned og øyet renner.
Smertene er så kraftige at en verken kan ligge eller sitte stille. Lysten til å stange hodet i en vegg er STOR, men på tross av de enorme smertene har du alikevell en liten rest av sunn fornuft som forteller deg att det ikke hjelper
Anfallene utløses av nesten all fysisk aktivitet. Det kan være nok å reise seg fra liggende eller sittende stilling. De utløses også ved att du bøyer deg eller vrir på hodet og ved press mot nakken. Anfallene kommer også under søvn.
På meg har det vært registrert opptil 24 anfall i døgnet.
Først etter en 10 års tid kom jeg helt tilfeldigvis i kontakt med en lege som kjente til denne lidelsen
Da hadde jeg ikke fått sovet en hel natt igjennom mange år og var totalt utslitt og hadde lysst på å gjøre slutt på alt.
Jeg fikk prøve medikamentet Indocid som i dag er det eneste effektive medikamentet mot CPH/EPH
Fra den dagen fikk jeg ett nytt liv.
For en 3-4 år siden merket jeg en gradvis bedring og på grunn av bivirkningene etter 29 års daglig bruk av indocid, sluttet jeg da med denne.
Jeg fikk problemer med magen å blodtrykket. Anfallene er ikke borte, men de er sjeldnere og svakere og mitt største håp er att de brenner helt ut.
Jeg tror det kan være flere som har denne lidelsen (CPH/EPH) uten å få hjelp på grunn av legens uvitenhet. Dette til tross for att lidelsen har vært beskrevet mange ganger.
Ved å fortelle min historie nærer jeg ett håp til att dette kan endres
Med hilsen
Åse Berit Brunes
Graphic courtesy of Gary Carlson.
Copyright 2002 - 2005
Informasjonen du finner på disse sidene er kun beregnet til utveksling av erfaring og informasjon.
Det er ikke beregnet for bruk som erstatning for profesjonell hjelp, ei heller for diagnostisering
eller behandling av medisinske tilstander.Clustercompagniet svarer ikke for det vitenskapelig kliniske på denne siden
eller på sider linket fra denne. ALL informasjon tatt fra denne internettsiden SKAL diskuteres med medisinsk godkjent personell
Design av dahlcom Cecilie Dahl copyright@dahlcom.no