Search:
Cluster hodepine fra pasientens side av Svenn Thørn
Hei, - mitt navn er Svenn Thørn. Jeg er 50 år gammel, gift og har 2 voksne barn.
Jeg kommer fra Oslo og der har jeg bodd nesten hele livet.
I dag bor jeg sammen med kona på Oppsal i Oslo.
Cluster hode pine er også omtalt som Hortons hodepine og noen her på bjerget kaller det Klase hodepine…..Vi med denne lidelsen mener vi bør holde oss til Clusterbetegnelsen i det denne betegnelsen er internasjonal.
Mitt første møte med denne hodepinen hadde jeg for 15-16 år siden. Jeg våknet midt på natten og trodde noen var i ferd med å stikke inn kniver i hodet mitt bak venstre øye.
I løpet av de neste månedene fikk jeg flere anfall.
Jeg oppsøkte bedriftslegen på jobben.(Einar Seves) Jeg jobbet dengang hos Nora industrier som i dag er kjent under navnet Ringnes Bryggeri.
Det ble min start på en rundans i det norske helsevesenets rike.
I denne perioden hadde jeg anfall 4-8 ganger i døgnet, jeg knasket paralgin forte som om det var sukkertøy. Jeg kastet opp til slutt og fargen var som tablettene
Jeg ble henvist til smerteklinikken på Aker sykehus, der var jeg flere ganger hos flere leger som gjorde ett tappert forsøk på å hjelpe meg.
Jeg følte at de tok mitt problem seriøst og fikk den hjelpen de kunne gi meg den gang. Men de kunne ikke stille diagnose.
Jeg fikk smertestillende medisin (fortralin, aporex)Ett brett med aporex om dagen var ikke uvanlig.
Antall anfall pr. dag var stabile på mellom 4 og 8.
Da anfallene kom var det bare å bite tenna sammen, jeg jobbet og fikk anfall på jobben og det hendte jeg fikk dem mens jeg kjørt truck. Jeg er i dag glad for at det gikk godt.
Etter ca. 6 mnd. gikk jeg igjen til bedriftslegen. Han henviste meg til smerteklinikken på Ullevål sykehus.
Der ble jeg undersøkt grundig og de prøvde også akupunktur.
Jeg ble godt tatt i mot av leger og helsepersonell men heller ikke de var i stand til å stille diagnose.
Anfallene var som før. Legemiddelindustrien tjente store penger på mitt forbruk av medisiner.
På eget initiativ rotfylte og rotspissamputerte jeg tennene på venstre overkjeve.
Smertene startet alltid på venstre side.
Dette hjalp heller ikke. Det hadde nå gått ca. 5 år.
Antall anfall pr. døgn var det samme.
I min desperasjon etter å finne ut hva det var som feilte meg, tok jeg kontakt med kjeve-kirurgisk avdeling på Ullevål sykehus. Jeg var sikker på at smertene stammet fra noe med tenner eller kjeve.
Der kom jeg i kontakt med en proffesor
Jeg kom inn til han og fortalte om mitt problem.
Han tittet pliktskyldig på hjørnetannen min, så rart på meg, og kalte det bare nerver og sendte meg hjem
En slik arroganse og følelsesløs person håper jeg det finnes svært få av i det norske helsevesenet.
Jeg har aldri følt meg så lite verdt som menneske noen gang, hverken før eller senere.
I denne perioden fra starten av mine anfall og fremover ble jeg mer og mer avskåret fra min familie. Jeg levde i mitt eget smertehelvete og var ingen god familiefar. Det måtte ha vært en tung tid for kona og barna.
De lot meg være i fred og det var det beste for alle.
Kona prøvde å leve sitt eget liv og det ble mange turer hjem til Skarnes. Hun var veldig aktiv i Norsk Folkehjelp og det ble hennes rekreasjon i hverdagen. Min kone har syklet mange mange mil for å avreagere og få ut sin frustrasjon over meg. Hun fortalte sin arbeidsgiver om problemene hun hadde hjemme med meg. Hun fikk god støtte av sine arbeidskolleger.
Gutta var for det meste ute av huset. Og det var i de første årene vanskelig for dem å ta med seg kompiser hjem. De turde rett og slett ikke. De var redde for at kompisene skulle bli skremt av meg.
Hans Jørgen drev med idrett og Stein Ivar havnet litt ut av kurs. Hadde en tung periode. Han er nå på riktig kurs igjen.
Etter mitt famøse møte med Dr. Skjellbred tok jeg kontakt med nevrologisk poliklinikk på Ullevål sykehus pr. brev. Jeg fikk etter noen mnd. svar.
Jeg fikk etter hvert time hos dr. Steinar Willming.
Jeg fortalte han om mine problemer.han spurte om dagligdagse ting og etter ett kvarters tid så han på meg og sa: Du har Cluster hodepine du gutten min. Der og da var jeg så nedkjørt at om diagnosen hadde vært flis i fingeren eller kreft på terminal-stadiet hadde det ikke spilt noen rolle. Kanskje jeg den gang tenkte at det siste hadde vært det beste.
Han la meg inn på nevromedisinsk avd. for prøvetaking og utprøving av medisin.
Det hadde tatt ca. 7 år fra første gangs legebesøk til diagnosen ble stilt
Etter dette oppholdet følte jeg meg som et nytt menneske.
Jeg visste hva som feilte meg og jeg visste hvordan jeg skulle takle anfallene mine og jeg hadde den riktige medisinen.
Jeg var en slags yrkesaktiv i 5 år til før jeg ble uførepensjonist.
I denne perioden hadde jeg anfall så ofte at jeg til enhver tid måtte være i nærheten av surstoff. Da jeg skulle ut i butikken måtte jeg ha med meg surstoff i en ryggsekk. Jeg følte meg som en froskemann på land.
Jeg brukte også Imigran for å korte ned på varigheten av anfallet. Jeg brukte opp til flere sprøyter pr. døgn.
Jeg har opp gjennom årene vært på forskjellige kurs i regi av Norges migreneforbund. Såkalte Likemanns kurs herunder hodepine skole på Hokksund kurbad i regi av Norges Migreneforbund
I november 2001 fikk jeg hjerteinfark. To dager gikk med store smerter. Jeg visste det var hjerteinfark, men skjulte det for kona slik at hun skulle tro det var cluster. Jeg ønsket å dø slik at jeg slapp Cluster. Etter to dager ringte kona 113. Det kom ambulanse og jeg ble sendt direkte til sykehus.
Jeg lå der i ca. 10 dager. Jeg fikk forskjellige hjertemedisiner (Marevan/Isoptin) som jeg senere har brukt. Etter dette har jeg ikke hatt noen store anfall - bare shadows. De kommer sjelden, og det går måneder mellom hver gang. Jeg har fått ett nytt liv. Det har også min familie.
Etter å ha fått stilt riktig diagnose fått de riktige medisinene og etter 2 halvhjertede selvmordsforsøk har jeg dedikert livet mitt til å hjelpe andre i samme situasjon lokalt via Norges Migrene forbund og internasjonalt gjemmom OUCH. Som takk for den hjelp og støtte jeg fikk fra nevrologisk poliklinikk og Nevromedisinsk avd på Ullevål. Det er derfor jeg står her i dag.
Graphic courtesy of Gary Carlson.
Copyright 2002 - 2005
Informasjonen du finner på disse sidene er kun beregnet til utveksling av erfaring og informasjon.
Det er ikke beregnet for bruk som erstatning for profesjonell hjelp, ei heller for diagnostisering
eller behandling av medisinske tilstander.Clustercompagniet svarer ikke for det vitenskapelig kliniske på denne siden
eller på sider linket fra denne. ALL informasjon tatt fra denne internettsiden SKAL diskuteres med medisinsk godkjent personell
Design av dahlcom Cecilie Dahl copyright@dahlcom.no